¿A quién le darías tu ADN? Los peligros del ‘boom’ de las evidencias caseras  

a quien le darias tu adn los peligros del boom de las pruebas caseras
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La primera publicación encima del modelo de doble hélice apareció el 25 de abril de ese año en la revista científica ‘Nature’. La fecha se transformó en lo que hoy en dia se conoce como el Día Mundial del ADN, una instancia para recordar el descubrimiento y valorar todas las posibilidades que abrió para la medicina.

El descubrimiento mejoró notablemente la confiabilidad de las evidencias de paternidad, que se habían iniciado en 1921 con las evidencias de Reuben Ottenberg, aunque con poca fiabilidad.  Tras el descubrimiento de la estructura de doble hélice, las evidencias ganaron una confiabilidad mayor al 99%.Ya en el siglo XXI, el interés del pueblo por las evidencias de ADN llevó a empresas a desarrollar un tipo de exámenes genéticos conocido como ‘directo al consumidor’. El medio en general es el mismo: un usuario adquiere por internet un ‘kit’ en el que deja una muestra de su saliva.

El paquete es enviado nuevamente al laboratorio, que luego devuelve al cliente un informe con los resultados.

Un método que caracterizó los servicios de varias empresas como Ancestry o 23andMe en EEUU, Living DNA en el Reino Unido o MyHeritage en Israel, entre diferentes, que permiten a los usuarios identificar de dónde proceden sus ancestros a partir de su ADN.

Las evidencias ‘directo al consumidor’ además son utilizadas por demasiados usuarios para conocer si, en función de su perfil genético, tienen mayor probabilidad de desarrollar ciertos tipos de dolencias. Así, conocer de dónde proviene podría servirle a un usuario si debe cuidarse más de algún tipo de cáncer determinado o si tiene que prestar especial atención a la hipertensión o diabetes, por ejemplo.en cambio, no todo al parecer tan facil. En 2018, un ensayo elaborado por el laboratorio Ambry Genetics publicado en la revista Nature advirtió que un 40% de las evidencias realizadas en casa ofrecían ‘falsos positivos’. Por ese motivo, determinó que es necesario que los usuarios chequeen los resultados con consultas médicas.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU (FDA, por sus siglas en inglés) había desautorizado la realización de las evidencias en 2013 incluso tanto culminaran los investigaciones al respecto. En 2017 la FDA autorizó los primeros test sobre Alzheimer, Parkinson y Trombofilia hereditaria de la empresa 23andMe y en 2018 autorizó las primeras evidencias sobre riesgo de cáncer de mama, de ovario y de próstata por parte de la misma empresa.

 

La otra controversia surgida alrededor a este tipo de evidencias es el uso que las empresas hacen de la información genética de sus clientes. En 2008, el Congreso de EEUU aprobó la ‘Ley de no discriminación por información genética’ para prohibir que seguros médicos rechazaran usuarios a partir de su información genética o se utilizara como figura de discriminación laboral.

En junio de 2018, la empresa MyHeritage reconoció que había soportado el robo de las contraseñas de más de 92 millones de usuarios. La empresa aseguró que el ataque había implicado únicamente a las contraseñas y no a otra información sensible como árboles genealógicos o información genética.

Hoy en dia, todas las empresas que prestan este tipo de servicios aclaran en sus sitios que están sujetas al Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea, vigente desde 2018, que restringe la utilización de datos personales excepto algunas excepciones y especifica sanciones para las empresas que no lo cumplan.

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